La vie après un AVC
・Associations de patients・
World Stroke Day: golf
WORLD STROKE DAY 2024
To celebrate World Stroke Day (Tuesday 29 October), the Stroke & Go patient association organizes a special day about golf for newcomers, confirmed and disabled.
Communiqué du BSC concernant l’utilisation du TNK dans le traitement de l’accident vasculaire cérébral ischémique aigu
Le Belgian Stroke Council attend actuellement une décision de la FAGG et de l’INAMI concernant la commercialisation et le remboursement du tenecteplase (TNK) pour le traitement de l’accident vasculaire cérébral ischémique aigu en Belgique.
Sur la base des preuves actuelles obtenues à partir d’essais randomisés contrôlés comparant le TNK à l’alteplase (tPA), l’European Stroke Organisation (ESO) a déclaré que le TNK (dosé à 0,25mg/kg) peut être utilisé comme alternative au tPA chez les patients souffrant d’un accident vasculaire cérébral ischémique aigu et éligible à la thrombolyse. L’efficacité et la sécurité du TNK sont comparables à celles du tPA. Les patients souffrant d’un accident vasculaire cérébral aigu avec occlusion d’un gros vaisseau intracrânien peuvent particulièrement bénéficier du TNK.
Pour plus d’informations, nous nous référons à la déclaration d’opinion du BSC et aux recommendationde l’ESO sur l’utilisation du TNK, jointes à ce post.
Journée européenne de sensibilisation à l’AVC 2021
Pascal Lecomte, président de l’association de patients Stroke&Go et membre du Belgian Stroke Council a produit un clip de sensibilisation à l’AVC.
Soyons attentifs ensemble!
Ensemble, diminuons le nombre d’AVC. Ensemble, diminuons les séquelles des AVC.
Stroke & Go
Stroke & Go
Créé le 25 décembre 2019 cette asbl vise à
- soutenir les patients victimes d’AVC
- informer la population et en particulier les très jeunes
- encourager la pratique du sport adapté
Web : http://stroke-go.be/
・Ressources・
・Témoignages・
Sabrina
Le 15 novembre 2019 au petit matin alors que je me réveille doucement encore une nuit d’épuisement je ne comprend pas pourquoi mon corps me semble si lourd…
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…mais je me dit que cela va passer je vais me lever cela ira mieux mais mon corps lui n’est pas d’accord il me traîne jusqu’au salon je trouve enfin la force de me redresser pour ouvrir les rideaux mais je perd l’équilibre une première fois puis à nouveau je me relève au moment ou je prend mon téléphone je reperd l’équilibre je me dit ce n’est pas normal je décide donc d’appeler les secours qui sont venus très vite.
Impossible pour moi de parler clairement malgré la demande de l’ambulancier qui comprend très vite que je fais un accident vasculaire cérébral ou AVC.
Le temps de me descendre avec des escaliers pas facile à gravir avec mon poids sur le brancard enfin dans l’ambulance un des secouristes me dit » ne vous inquiétez pas mademoiselle on va vous sortir de là ». Ces mots à lui m’ont donné l’envie de me battre alors que j’étais dans l’urgence de mon coeur et de ma tête ou c’était l’orage direction l’hôpital Saint- Luc (Bruxelles) prise en charge par un neurologue extraordinaire que tout le monde devrait avoir dans sa vie même si cela a duré un mois de convalescence sans trop de dégâts aujourd’hui je fais très très attention et je croque la vie à pleine dent. De la neurologie à la revalidation des médecins, des équipes formidables qui vous donne la force de continuer un énorme merci à eux.
Morgane
1er janvier 2018, je suis invitée à manger chez ma maman avec mon compagnon et mon frère pour fêter le passage à l’An Neuf. On a tous la fête en tête, on mange bien, on ri, bref on passe un super bon tous ensemble…
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Durant le repas, je ressens une petite gêne à la nuque.. un vilain torticolis qui commencerait ? Peut-être le contre-coup de la fatigue de toute cette agitation des fêtes, je ne m’en préoccupe pas plus que ça. La soirée se poursuit, on arrive au dessert et je commence à avoir de légères nausées, mais là encore je ne m’inquiète pas, j’ai peut-être abusé de la bonne nourriture des fêtes de fin d’années, un peu comme tout le monde, et mon estomac me signale sûrement de me calmer. Je demande donc à ma maman un anti nauséeux.
Arrivée à la maison, ma douleur à la nuque s’intensifie.. je décide de prendre un anti inflammatoire et une bonne douche pour détendre mes muscles. Puis, à la sortie de ma douche, je décide de me faire un thé le temps que le médicament fasse effet avant d’aller dormir. Puis tout d’un coup, devant mon micro-onde où l’eau de mon thé chauffe, je vois tout tourner autours de moi, mais de manière assez violente.
J’appelle donc mon compagnon à la rescousse, il arrive pour m’aider à m’allonger dans le divan.. et là.. tout s’enchaîne à une vitesse folle : tout se met à tourner de plus en plus vite, mes yeux se mettent à s’agiter de haut en bas à une vitesse folle et de manière incontrôlée, je commence à avoir un mal de crâne comme si on m’avait planté un couteau dans la nuque et le crâne, et je me mets à vomir sans pouvoir m’arrêter.
Mon compagnon présent à mes côtés appelle les secours, et ils arrivent assez rapidement. Au début, on suspecte une méningite, mais lors de la prise de température, on se rend compte que je n’ai pas de fièvre. Arrivée aux urgences on me fait passer une batterie de tests : prise de sang, tests neurologiques de base, scanner. On me donne des anti-douleurs assez puissants et des anti-vomitifs, car je vomi toujours autant. La neurologue de garde arrive ensuite pour me dire que le scanner n’est pas normal, mais ils n’arrivent pas à dire ce qui ne va pas. On me garde donc cette nuit aux soins intensifs neurologiques..
Super pour commencer la nouvelle année. J’ai droit à un chouette sapin à l’entrée de ma chambre tout de même, pour rester dans les fêtes.
Je passe une nuit agitée, je suis en panique totale et m’imagine un peu le pire.. Le matin arrive, et l’heure de la toilette aussi. On me propose de m’apporter une bassine au lit car j’ai l’air fort fatiguée.. l’infirmière part me remplir la bassine, je veux m’asseoir sur le bord du lit et là.. le drame.. tout recommence à tourner, je sens le froid envahir mon cerveau, et je sens tout mon côté droit se paralyser complètement.. j’appelle donc à l’aide à l’infirmière encore présente dans ma chambre, qui appelle une collègue en renfort. On averti le médecin du service, je descends en urgence à l’IRM.. et là, l’attente du diagnostique me semble tellement long.. il ne tombera qu’en soirée vers 19h.. Je pense que les médecins voulaient être sûres de ce qu’ils allaient m’annoncer. Le neurologue que j’avais vu la veille aux urgences vient dans ma chambre avec un collègue, elle me dit qu’elle a les résultats de l’IRM.. elle demande à ma voisine de chambre de sortir, je leur dit qu’elle peut évidement rester (une gentille Dame avec qui je me suis de suite bien entendue).. Elle m’annonce donc que ce n’est pas une migraine accompagnée comme ils l’auraient pensé, mais bien un accident vasculaire cérébral ischémique, provoqué par la dissection de l’artère vertébrale droite.. cet AVC a touché trois zones de mon cerveau : le tronc cérébral, le cervelet, et le thalamus. Le lendemain j’ai débuté ma rééducation à l’hôpital avec kiné, ergo et neuropsychologue.
Aujourd’hui nous sommes 10 mois plus tard, et il me reste quelques séquelles (équilibre, hémiparésie droite, douleurs à la nuque, neuropathies, pied qui traîne, etc.) mais je progresse toujours un peu plus chaque jour. Je suis super bien entourée par ma maman, mon frère, mon compagnon, ma belle famille, mes ami(e)s, et surtout mon centre de Revalidation Neurologique (à qui je dois tous mes progrès). Je m’estime heureuse d’être en vie et en pas trop mauvais état, je pense que j’avais ma bonne étoile qui brillait au dessus de ma tête le jour de cet AVC (mon papa, paix à son âme). Aujourd’hui, je peux dire que l’AVC a fait de moi une personne plus forte, car elle m’a montré que je pouvais me battre de toutes mes forces là où je n’aurais jamais imaginé me battre un jour. Chaque petite récupération est une victoire dans mon combat de tous les jours, et je ne suis pas prête de laisser tomber !
Je tenais à rendre hommage à mes proches qui m’ont soutenue, et me soutiennent encore chaque
jour..
… À mon compagnon, qui me supporte, m’aime comme je suis et me tire vers le haut
… À ma maman, ma meilleure confidente, celle qui m’a toujours rassurée et poussée pour aller de l’avant, et qui m’aime aussi pour ce que je suis
… À mon petit frère, qui montre qu’il est aussi présent et fait tout pour me redonner le sourire chaque jour qui passe.. et qui me prouve à sa manière qu’il aime sa grande sœur
… À mon ergothérapeute et ma kinésithérapeute à qui je dois mes progrès, leur énergie, leur gentillesse et leur douceur dans leurs soins, ainsi qu’au reste de l’équipe pour leur soutient et leur gentillesse,
… À mon neurologue, mon médecin physique et mon médecin traitant pour leur suivi, le temps qu’ils prennent pour me rassurer et m’accompagner dans mon parcours
À vous tous merci d’être là pour ma bataille !
Impossible pour moi de parler clairement malgré la demande de l’ambulancier qui comprend très vite que je fais un accident vasculaire cérébral ou AVC.
Le temps de me descendre avec des escaliers pas facile à gravir avec mon poids sur le brancard enfin dans l’ambulance un des secouristes me dit » ne vous inquiétez pas mademoiselle on va vous sortir de là ». Ces mots à lui m’ont donné l’envie de me battre alors que j’étais dans l’urgence de mon coeur et de ma tête ou c’était l’orage direction l’hôpital Saint- Luc (Bruxelles) prise en charge par un neurologue extraordinaire que tout le monde devrait avoir dans sa vie même si cela a duré un mois de convalescence sans trop de dégâts aujourd’hui je fais très très attention et je croque la vie à pleine dent. De la neurologie à la revalidation des médecins, des équipes formidables qui vous donne la force de continuer un énorme merci à eux.
Georges
Deux jours après Noël de 2015, après une journée bien remplie à Berlin (où on se trouvait en vacances avec mon épouse), on se préparait à dormir à l’hôtel…
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Très vite, j’ai eu des vertiges, je suis sorti du lit et j’ai commencé à vomir sans cesse.
Au début, nous pensions, moi et mon épouse, que c’était un empoisonnement alimentaire, mais après quelques minutes, mon épouse a trouvé que j’avais une petite perte de conscience et une difficulté à parler.
Craignant la possibilité d’un AVC, elle a insisté et appelé une ambulance.
15 minutes plus tard, je me trouve aux urgences des Cliniques Universitaires CHARITÉ Mitte Berlin et après avoir constaté que je souffrais d’un accident vasculaire cérébral ischémique, on m’accordé des anticoagulants.
J’ai eu un deuxième AVC 15 minutes plus tard et j’ai perdu complètement conscience ; on m’a mis en intubation.
Environ deux ou trois heures plus tard, après avoir trouvé au scanner la présence de caillot dans l’artère basilaire dans le cerveau, il a été décidé de faire un cathétérisme du caillot.
Le cathétérisme a réussi, mais à cause de la gravité de l’AVC (taux élevés de mortalité ou de séquelles très importantes), la probabilité de récupération complète était très petite.
12-14 heures plus tard, on m’a réveillé pour constater dans quel état j’étais. Les médecins ont fait un test neurologique complet et constaté que j’avais une mobilité complète mais réduite, je pouvais parler normalement (dans toutes les langues que je connais), mais j’avais une diplopie et j’avais perdu la vision périphérique.
Les neurologues ont estimé que les résultats de l’examen clinique étaient extrêmement bons, par rapport à la sévérité de l’AVC.
Je suis resté 10 jours aux soins intensifs et 10 jours dans la clinique neurologique, où des examens ont été poursuivis, ainsi que la logothérapie et physiothérapie.
On est rentré en ambulance à Bruxelles, où on vit en permanence, et immédiatement repris par l’équipe de la stroke unit d’un hôpital universitaire, où on m’a fait des examens complémentaires et les séances de réhabilitation ont commencé. A ce jour, je suis toujours suivi par mon neurologue, avec lequel je me sens en sécurité et je crois qu’il m’a aussi aidé au niveau psychologique !
J’ai recommencé le travail 9 mois après l’accident, à 50% ; 16 mois après l’accident je suis passé à 80% et 20 mois après l’accident, à 100%.
Psychologiquement je suis assez fort, rationnel et positif, et finalement et jusqu’à maintenant, je n’ai pas eu besoin de soutien psychologique et j’ai pu surmonter plusieurs étapes, comme la phobie du sommeil, être seul, le voyage en avion…
Je suis quand même plus nerveux qu’auparavant.
A peu près de 2 ans plus tard, je suis rétablie à peu près de 95%.
Tout ce qui me rappelle de cette aventure est un petit manque d’habileté de la main gauche, la fatigue, la perte de la vision périphérique dans les deux yeux de 25% et la difficulté de concentration.
En même temps, j’ai une vie tout-à-fait normale et heureuse, je peux faire face à toutes mes obligations, familiales (on a un bébé de 4 mois), sociales, professionnelles et j’ai un grand appétit pour la vie !
Aujourd’hui, ma thérapie se consiste de médicaments anticoagulants, suivre une bonne vie et des séances de physiothérapie et de gym.
Conclusion :
Je suis en bon état et la raison principale est que nous sommes allés directement à l’hôpital et avons suivi un protocole médical avec des anticoagulants et surtout un cathétérisme du caillot.
Je suis aussi très chanceux, parce que j’étais en compagnie de mon épouse qui a reconnu les symptômes et a insisté pour aller directement à l’hôpital !
Finalement, je peux affirmer que l’AVC est quelque chose qui peut arriver à tout le monde, peu importe l’âge et la condition physique (47 ans, bonne forme, suivi régulier de ma santé, je ne fume et je ne bois pas et je n’ai pas d’antécédents familiaux d’AVC).
La vie continue ?
Août 2017,
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